うちの子の場合③クルーゾン病？

こんばんは！ぺろみです。

今日は七夕ですが、うちの地方はひんやりして風も強く、まるで秋の気配です。

うちの子はというと、

相変わらずイタズラ？お手伝い？が大好きです！それ粘着力強くて高かった方のコロコロ！！

さて、こちらのブログで以前我が家の体験を書いてたのですが、続きを書かないうちにとんでもなく時間が経ってしまいました。覚えてるうちに書かなくては、ということで今日はうちの子が生まれた直後のお話です！

---

臨月になって赤ちゃんの水頭症がわかり、大学で帝王切開を受けたところまでで更新が止まってましたね。

---

赤ちゃんがお腹から出されたあと、泣き声を聞いて安心してしまい、私は最高に幸せな気分で寝ていました。

後から考えると不思議なくらいこの時は幸福感でいっぱいでした・・・。

赤ちゃんかわいいと思えた、といううれしさもありましたが純粋にずっと寝不足だったので、久しぶりの熟睡だったのもあるかもしれません。

目が覚めると病室に戻っていて、パパ（旦那さん）がいました。赤ちゃんは私と一緒ではなく、NICUでしばらく様子を見ることになっていました。

パパは私が寝ているうちに産科の先生から説明を受けていたようです。「赤ちゃん、クルーゾン病かな、って言ってたよ」と教えてくれました。

クルーゾン病・・・？

たしか頭蓋骨早期癒合の病気だった？？

小児科の教科書にあった気がするけど、全然思い出せない・・・。

ひとまずパパと、失われつつある小児科の知識を補い合い、そのあとはやっぱりスマホで検索しまくりでした。

どれだけ検索しても、そこに書いてある情報があの手術室で会えたかわいい赤ちゃんと結びつけられず、早くあの赤ちゃんに会いたい！とばかり思ってしまっていました。

---

パパは少し違う気持ちだったようです。

私が寝ている間、パパは産科の先生に呼ばれて説明室に行きました。そこでの説明は、この１ヶ月間不安な気持ちで過ごしてきたパパにとっては、残念ながら少し言葉足らずで、なおかつ冷たいものだったようです。

幸福感でいっぱいだった私とは対照的にパパはすごく落ち込んでいました。

私たち夫婦は、手術をしてくださった先生方、もちろんこの説明してくださった先生にもとても感謝しているのですが、この時の説明ぶりだけは未だに理解できないでいます。

---

少しだけ推測すると、うちの子のようなレアな病気を診断することができた時、お医者さんは少しだけ高揚感があります。自分の経験や学んできたことが生かされた瞬間でもあるので、推理小説で犯人を見事言い当てたようなうれしさがあるものです。

もしかすると、その先生は、「臨月の間ずっと不明だったうちの子の病態がようやく判明した」という高揚感のまま、パパに説明をしてしまったのかもしれません。

診断をつけられたことがお医者さん自身にはどんなにうれしくとも、患者さんやご家族にはそれが苦難のスタートラインだったりするわけです。この医師と患者さん側の気持ちの落差が、患者さん側を傷つけることがあると思います。

---

うちの子が障害児として生まれたことを通して、私自身医師として学ぶことがたくさんあります。これはその１つとして忘れないようにしようと思っています。

これは生後２ヶ月くらいのうちの子です！お肌めっちゃきれいです・・・

次回はもっちょい明るい話題で行きますよ！

それでは : )