無呼吸のこと①

うちの子の場合

お気に入りのTシャツです!

6月というのに驚きの暑さですね!うちの子は半袖で過ごすことが多くなりました。

今日は無呼吸について、私たちの体験をシェアできればと思います。


頭蓋骨早期癒合症候群の合併症のひとつである無呼吸ですが、うちの子も長い間苦しんできました。

(無呼吸は本来は10秒以上の呼吸停止を指すらしいです。うちの子は10秒未満のことがほとんどだったのですが、わかりやすさ優先で無呼吸ということばを使います)

うちの子の場合は睡眠時のみ無呼吸が起きます。ひとつひとつの持続は短いのですが、酸素を使わないと、血中の酸素の濃度が70%とか、60%まで下がってしまっていました。それが一晩20回以上。モニターのアラームで飛び起きては気道確保したり、加湿してみたり、平均の睡眠時間は夫婦とも4時間を切っていたと思います。


毎晩アラームに叩き起こされながら、もしかして私たちは一生2時間連続で寝ることができないのでは・・・?と思ったりしていました。

このころの私たちが1番辛かったこと、それは実は寝不足ではありません。

寝不足もまあきつかったのですが(ゆるめの当直が毎日続くようなものです)、それ以上にきつかったことについて次回は書いてみますね。

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