最近のうちの子

難病の子と暮らす日々

こんばんは👋

ぺろみです。

先週に引き続き我が家は風邪に苦しんでます。

幸いうちの子は高熱は出ず(強くなった・・・!)、

元気にいたずらざんまいです。

(最近ピタゴラ装置にどハマり)

今回は、最近うちの子の病気の具合を書いてなかったなー、と思いまして、

この1年の進展をご報告できればと思います✌️

簡単にまとめると、

①てんかんの発作はなんとかおさまってきました

②中顔面の手術をいつやるかはまだ未定。

③補聴器を軟骨道補聴器に変えてみました

④来年からは支援学校の知的障害児クラス(重複障害)に進学します

の4つです。

①のてんかんについては、さいきんの1番苦戦しているところです😢なんとかEケプラという抗痙攣剤で落ち着いては来てるのですが、発熱するたびに痙攣しやすくなるのでヒヤヒヤ・・・

②の手術については、いつの手術が良いのか誰も答えを知らない中で、先生方とご相談しながら機会をうかがってます。

いろいろ文献も見ましたが施設の方針もあるし、お子さんごとに正解が違いそうですよね。なんとなくもう少し時期を遅めに考えている私たちです。

③は残念、軟骨補聴器は未だにしっくり来ませんー🦻モールドを作り替えて再挑戦中です。

④について、来年からの進路が決まりました。いろいろ悩んだのですが、結局のところ知的障害児クラスに、重複障がいという枠を使って入ることになりました。


(今日は通院日。病院の天井を背景にして自撮りを撮りました)

うちの子は知的障害児にプラス医療的ケア(夜間の気道確保だけですが)があり、

知的さんに行くか?肢体不自由さんに行くか?迷いどころだったようです。

周りの自由に動ける子たちに囲まれて刺激を受けた方がうちの子にはいいと思う、という先生のお勧めもあり、このような選択になりました。


実は私自身も今の時短勤務からフレックスタイムに変更して、少しでも長く働こうと思っており・・・

来年度からはまたガラッと生活が変わりそうですね。

うまく行くのか全然見えませんが、うまくいかなかったらここで愚痴ると思います笑💦

そんなわけで、

今週もありがとうございました!

ではまたー👋

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