夏祭り&お顔のこと

難病の子と暮らす日々

皆さまこんばんは!ぺろみです。

すっかり月曜朝の更新が常態化してしまいました・・・。はじめから月曜更新にしといた方が良かったかと思ってますが、もう少し様子を見ます。

今日は我が家の体験記はちょっとお休みにして、うちの子のお顔のことについて。

保育園のお祭りに行ってきました

先週うちの子が週に一回だけ行っている保育園の夏祭りがありました。うちの子は光るうちわや花火に大はしゃぎ!帰ったら疲れたようでぐっすり寝てしまいました。

ところで、うちの子の病気はお顔がどうしてもほかの子よりも目立ってしまいます(お目目が出っ張ってる、上顎がひっこんでる)。街を歩いてるとうちの子の顔をみたチビッコたちからしょっちゅう質問攻めになります。お目目が痛くないの?病気なの?など。

子供達がびっくりするのは仕方がないかな・・とは思っています。子供は自分の知っている日常と違うことには敏感なものです。大人よりも体力や経験で劣る子供特有の、本能みたいなものかなと思っています。

子供よりも、大人に対する対応はもっとめんどうです。

ご参考までに、うちの子に初めて会った大人の面倒な対応の例↓

  • 絶句されちゃう(絶句してる間私たちはどうすればいいのか笑)
  • 過激に同情してくる(なんてかわいそう、頑張るお子さんの姿に感動!みたいな・・・。初対面だと少し重いかなあ)
  • ありがたいアドバイスをくれる(もっと発達するように◯◯を食べたらいい、放射線のせいだからこれを飲めなど)

書いてて面倒になってきました笑


ともかく、普段通っている療育や、夏祭りに呼んでくださった保育園では、そういう面倒なことがほとんどないんです。

普通に接してくださるのが1番うれしいです

少し前にツイッターで、トイレの子供用椅子に座らせたお子さんの写真が話題になったことがありました。なぜか子供から手が届く場所にトイレの開閉ボタンが設置してあるため、パパ(写真を撮ってツイートした方)はとても緊張感を持ってお手洗いをする必要があり、そのトイレの謎仕様と共にそのお子さんの可愛らしさが印象的でした。たしか、そのツイートのリプライも「お子さんかわいいですね」というものが多かったように思います。

ツイッターには日々たくさんのかわいいお子さんの写真がアップされますが、私がその写真が強く印象に残ったのは、そのお子さんはお鼻に酸素のチューブをつけていたからです。


うちの子と同じように医療ケア児ですが、医療ケア児であるからではなく、可愛らしさと状況の面白さでバズっている様子が、なんだかとても「良かった」んですよね。

うちの子と一緒にいてうれしかったことを思い出しても、やっぱり「かわいいですね」とか「育児大変ですか?」とか、ごく普通のことがうれしかったです。

自分の日常と違うことに普通に接すること、それがなかなか難しい(自戒を込めて)のですが、それを教えるのも教育かなと思っています。

うちの子はもう少しお兄ちゃんになったらほかの子の視線に気づくようになるかもしれません。その時に、普通に接してくれる場所を家庭以外にも作ってあげられるといいなと思ってます。

今日はここまで!

それではまたー

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