ベビーカーと電車のこと

難病の子と暮らす日々

こんにちは!

ぺろみです。

ようやく手足口病から日常が戻ってきました。

今回は私にもうつり、子育てしながら自分も体調がわるい時の辛さを噛み締めました・・・

今回の敗因としては少し無理して動いてしまったことでした。体調がわるいときはどんな手を使っても睡眠時間を確保した方が良いですね。ダウンしてパパがご飯を作ってくれている音を聞きながら、私はもう何年も母親してるはずなのに、まだまだだなあと思ったりしました。

うちの子は今回救急車で運ばれたりと、なかなか大変でしたが、今はケロッとして、クマのぬいぐるみを看病したり。写真はクマのぬいぐるみに体温計をはさんであげて、ティッシュで鼻をかんであげて、YouTubeをみせてあげているところです(私がしてあげたことを全部まねしてます笑)。


少し前のブログで、うちの子のお顔のことを書きました。“自分の日常とちがうことを受け入れることはなかなか難しい”というお話でしたね。

じぶんの普通と他の方の普通はちがうかもしれないということです。

これは自戒を込めてのお話で、私自身もうちの子を生むまでは医療ケア児のまわりの事情や、付き添いママの大変さなど、何にも知りませんでした。むしろママに付き添い入院を提案して、「子どもと一緒にいれるようにしてあげて、良いことした!」なんて思っていたくらいです(書いてて情けなくなってきました)。

さて、ベビーカーが満員電車に乗ることについてです

Twitterで繰り返し話題になるトピックですよね。

私の立場を先に明かしておくと、「ベビーカーが満員電車に乗ることは、望ましくはないし誰も進んでベビーカーで乗りたいわけではないけれど、仕方がない事情がある」というところです。

少し前にもベビーカーが満員電車に乗ることが話題になり、ベビーカーは乗せるべきじゃない・迷惑だ派と乗せないと生活できない派でさかんに議論が行われていました。

今回少し毛色が違ったのが、ある先天性心疾患のお子さんのママのツイートが話題になったことです。その子は心臓手術を控えており、転院して手術をうけるために電車に乗らざるを得なかったということでした。

私をはじめ医療ケア児のママたちの意見を拝見すると、そういうこともあるよね、だからベビーカーで電車にのる必要がある子達もいるよね、という感想の方が多かったようにおもいます。

ところが、元ツイートのリプには、ベビーカーは乗せるべきじゃない・迷惑だ派の意見と同じくらい「そんな病気の赤ちゃんを電車に乗せて移動するなんてありえない、嘘に決まってる/本当でも感染症の危険があるので電車に乗せるべきではない」という意見が目立ちました。

私は後者の意見に大変驚きました。

なぜなら、うちの子もそういった経緯で九州から栃木まで、飛行機→電車を乗り継いでやってきた1人だからです。

2つ前のブログでも述べたように、ある特殊な病気の子が地方で生まれた場合、専門的な医療を求めて地方から都会へと、赤ちゃんと親は移動することになります。ドクターヘリや医師同伴で搬送する赤ちゃんはバイタルサインが保てない子など一握りで、そのほかの安定している赤ちゃんは親と一緒に自力で移動していくのです。

満員電車を避けるための努力、オムツやミルクを飲ませるタイミングを含めてのプランニング、当日のモニターや酸素ボンベを抱えての移動・・・そういった苦労はやはり世間では知られていない苦労なのだなあと実感しました。

赤ちゃんを人混みに連れていくべきではない、飛行機に乗せるべきではない、ベビーカーを満員電車に乗せるのは迷惑・・・

ある世界の“普通”ではそれは常識なのかもしれません。ただ、それを言っていると生きていけない子どもがいます。

一般の方がそういった事情を知らないのは、ある程度仕方がないかもしれませんね。ただ、今回は医師を名乗る方でも知らないかたがいることがとても残念でした。

(付け加えると、目的地である病院だって病原菌がたくさんいて感染のリスクがとても高い場所です。そう考えると病院に行くための移動手段を考える時、電車を避けるというのは少しナンセンスですよね)

(タクシーを使えば、という意見もありましたが、タクシーを使うと電車より長い時間をかけて移動することになります。感染のリスクと長時間の移動のリスク、両方を天秤にかけて私たちは電車を使いました)

満員電車にのっているベビーカーをみたら、迷惑だなあと思うよりも、何か事情があるのでは?と思った方が精神衛生上いいのではないでしょうか。

お医者さんごっこ中です

というわけで、次回は宮崎県から栃木県へ、2ヶ月の赤ちゃんを連れて旅した話です。

今日はこんなところです!

おやすみなさい :)

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