私たちのこと
障害児の息子・娘・夫・犬の4人プラス1匹で暮らしていますぺろみと申します。
息子の病気の名前はファイファー症候群です。診断がつくまではクルーゾン症候群と言われていました。
今は病気も少しずつ落ち着いてきて、早いもので最後の手術から3年が経過しようとしています。
息子の出産後、息子の病気の情報の少なさに驚いたことを覚えています。ブログなどの体験談も当時は本当に少なく、これからどんな未来が待ってるんだろうと毎日途方にくれていました。
私たち家族の体験を、同じ病気のお子さんを持つ保護者の方や、医療ケアを在宅で頑張っている方、医療ケア児を抱えながら仕事に復帰したいと考えているママたちとシェアできればと思い、このサイトを作りました。
どうぞよろしくお願いします(^^)
2019年3月
(素敵なアイキャッチはなかじまはるなさん<twitter>@tuesdaywassunny <Instagram>@communewmeが描いてくださいました)
・難病の子と暮らす日々;
うちの日常生活を書いてます。悩み事や考えた事をなるべく正直に書いております・・・。積み重なる事で我が家の記録にもなりますし、もし同じような経験をされた(される予定)の方がいらっしゃれば、何かの参考になれば嬉しいです。
・頭蓋骨早期癒合;
うちの子の病気について、これまで参考にさせていただいたホームページ、論文などのリソースを置いているところです(2021年4月:少し古くなってきてしまったので一時的にリンクは消しております)。うちの子の病気や、もしこのページをみてくださっている同じような境遇のお子さんの病気は、お子さん一人一人によって状況が全然違ったりします。専門性の高い病気なので、かかりつけの医師にご相談にされる事を優先してくださいね。
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