はじめましてとこんにちは、うちの子です

ご無沙汰しております、ぺろみです。

2年ぶりのブログの更新です！

1年前にうちの子は小学1年生になりました。その後の緊急事態宣言で入学直後から休校になってみたり、
下の子がイヤイヤ期に突入したり、てんかんの発作が頻発したり😭

なかなかの激動だったと思われます。

母もアラフォーにしてもう1度学生に戻りました（お医者さん業と並行して頑張っています！）。

またいつかこの１年のことも書き残しておきたいです。

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さて、この1年で新しく私たちのことを知ってくださった方も多いと思いますので、
簡単にうちの子の紹介を！

こんにちは、うちの子です

うちの子はファイファー症候群という病気です。

頭や顔の骨が、生まれつきくっついていたり、成長しにくいことで、色々な不都合が起きる病気です。

お顔の真ん中（お鼻のあたりの骨ですね！）も成長しにくいので、
お顔にとっても特徴があります。

例えば；

• 大きく前に出てるお目目
• 下がってる眉毛
• 下の方についてるお耳
• 下顎が出てる

など。
（上の似顔絵はげんさん（twitterID @ohayo225）が描いてくださいました、かわいい・・・）
親としてはその特徴もかわいいものです。

このブログでは私たち家族の体験を記録したり、
うちの子のかわいさを布教したり（これがメイン）、
私たちが調べた文献をちょっとだけシェアできればと思っています！

他のお子さんと外見の違いがすごくあるので、街で見たらちょっと驚かれるかもしれませんね。
私たち親子も、すれ違った後に（ガイジ？）というひそひそ声を聞いてしまうことも。

驚かれること、それ自体は仕方がないのかなと思っていますが、

でももしよかったら、

街をご機嫌に歩いてるうちの子と、
後ろを歩いてるヨレヨレの私を見かけたら、

こんにちはー！と声をかけてくださったらうれしいです！

それでは、また次回のブログで✋

ぺろみ🐶