見た目のケア

難病の子と暮らす日々

こんにちは!

ぺろみです🐕

今日はカオスマップのことだったり、「親なきあと」講演会に行ってきたり、書かないといけないことがたくさんあって、書き始めが遅くなるパターンでした。

【障害児育児カオスマップについて】

Twitterを見てくださっている方はご存知のとおり、障害児育児のカオスマップがあると良いなーということで、(株)ゼネラルパートナーズご出身で障害児子育てコンサルタントのちゅうさん(noteの記事はこちらです!障害児のママ、パパへの暖かい言葉であふれてます✨)とお話しています。

もしご存知のサービス(公的なものでも、そうでないものでも)で良いものがあったら、ぜひお教えください🙇‍♀️

うちの犬はたまに変顔で寝てます

さて、今日はチャーミングケアモール様のご紹介です。

(ステマではありませんのでご安心ください💦)

うちの子は最近スッポンポンにハマっています。

ふと目を離した瞬間にスッポンポンになってる

私😱😱😱!!

うちの子バカウケ🤪🤪

の流れです。

今までこんな感じのおふざけはした事が無かったので、うちの子の中で何か変革が起きたのかもしれません。

もしかすると、自分の見た目に注目が集まることに気づいてきたのかな??

と思ったりしています💦

ご存知の通り、うちの子は外見にとても特徴があります。

私たち両親にはとてもかわいい特徴なのですが、

同時に、いつか本人には悩みになっていくのでは、という不安もあります。


見た目って不思議ですよね。

人は見かけじゃないよ、中身だよと言われたと思えば、

人は見た目が9割と言われたり。

髪を切って、鏡に映る自分に別人になったような爽やかな気持ちになったり、

他人からの心ない言葉に、もっと美しい見た目に生まれたかったと悲しんだり。

私自身の話をすれば、帝王切開で赤ちゃん産んだあと、術後のやつれた顔や崩れた体型を鏡で見たとき、結構ショックだったことを覚えています。

見た目と言う直接生死に関係しないことが、こんなにも人の感情に影響するのは本当に不思議なことです。


うちの子が入院していた時、よくお尻拭きケースにシールを貼ってかわいくしてました。

ハウスで一緒だったママは、胃管の固定テープにかわいいイラストを描かれていました。

それがいったいなんの役にたつの?と不思議に思われるかたもいるかもしれませんね。

私も医者側の立場しか知らなかったときは、

「ママたちは時間を持て余してるのかな、手を動かしていた方が子供が病気って言う悲しみが紛れるのかな」

ぐらいにしか思っていませんでした💦

もちろんそれもあるのですが、

こどもの身の回りの物をカスタマイズすること自体にも楽しみがあったんですね。


悪者になったり、心の支えになったりするこの「見た目」ですが、

いずれにしても、

自分らしくない

あるいは、

この子(赤ちゃん)らしくない

と感じる見た目のとき、言い換えると自分自身の見た目をコントロールできないとき

本人や家族の心理的な負担はとても大きいように思います。


さて、そんな病気のお子さんの外見に特化したショッピングサイトの立ち上げに、最近ご協力する機会がありました。

冒頭でも触れた、チャーミングケアモールさんです!

チャーミングケアモールさん

↑現在はプレオープンされていて、2020年1月からグランドオープンされるみたいです。

プレオープンからかわいいCVカバーなど、ケアグッズがたくさんです😍

気になられた方はぜひのぞかれてくださいね。


今日も寒いですね!

体調にお気をつけて⛄️

それではー👋

ぺろみ

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