無呼吸のこととエアウェイのこと

難病の子と暮らす日々

こんにちは！

ぺろみです。

前回からすっかり間が空いてしまいました💦

Twitterでは風邪気味のお子さんがチラホラですね。

うちも下の赤ちゃんとパパがばっちり風邪をひいてしまいました。

赤ちゃんの近くに1番いるはずの私と、難病児のうちの子は今のところ無事です。

うちの子は1ヶ月に1回は風邪を引いていたのですが、強くなったものです・・✨

（写真は先週トーマスランドに行った時のもの。トーマスのカメラ目線が気になります💦）

さて、うちの子は夜間のみ経鼻エアウェイを入れています。

生まれてしばらくしてから夜中に呼吸が止まりやすくなり、

体の向きを変えたり、在宅酸素をしたりしていました。

経鼻エアウェイがうまくいくまでは、うちの子も私たちも、夜間は良くて2時間くらいしか連続で眠れなかったと思います。

当時は呼吸が苦しいせいで胸の形まで変わってきていて、起きている間も食欲が無そうでした。

3歳くらいの頃、エアウェイがふとしたきっかけで上手く行くようになり、そこからは

夜中に眠れるので昼間元気

↓

それまでを取り戻すように爆喰い、動き回るようになる

↓

現在

＿人人人人人人人人人人人人人＿
＞　すごいイタズラ野郎に！　＜
￣Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y￣

ところで、このエアウェイですが、

自分の子に入れる前に、医療行為として何回か大人の方に入れたことがあります。

うちの子が使ってるコーケンさんのエアウェイのページから拝借しました。お人形が少しシュール

救急で来られた患者さんにしか入れたことが無かったので、

うちの子みたいに頭蓋骨早期癒合症候群の子に長期的に使用するのは一般的なのか、

どんな子には上手くハマってどんな子には難しいのか気になっていました🤔

そこで、成育医療センターの先生方がまとめた2018年の論文がお家でも読める状態でありましたので、

風邪の看病がてら読んでみました。

📖基礎疾患があって、気道の上の方が狭い16人の赤ちゃんに経鼻エアウェイを使用して、一年後に使い続けていたかをまとめたものです。

📖その結果、16人のうち、5人は1年後も人工呼吸器などの使用無く、エアウェイ単独で過ごしていたということでした。

📖エアウェイが続けられなかった子たちの原因は、エアウェイを入れたあとにエアウェイが届かないような下の方の気道の狭窄が判明したり、気道の分泌物が増えちゃったり、お子さんが嫌がってしまったりなどでした。

📖続けられた子達の特徴として、新生児期にすごく悪い状態では無かったこと、上の方の気道の狭さだけにとどまっていたことなどが挙げられていました。

うちの子は生まれた時は元気で、幸い狭い狭いのは上の方の気道だけだったので、この5人のお子さん達の特徴と同じだと言えそうです。

論文とうちの子で大きく違うところは、新生児科での研究だったので、うちの子よりもかなり小さいお子さんが対象だったというところ。

うちの子もこの研究のお子さん達と同じくらいの月齢のときに一度エアウェイを試してるのですが、その時は鼻水が詰まってしまって上手くハマらなかったのですよね。

もし、あのとき上手く装着させてあげられたら、

もう少し早く夜ぐっすり眠れるようにしてあげられたかも・・・。

まあ後出しジャンケンなので、なんとでも言えるのですが・・・

エアウェイのおうちでの管理は、愛知県のこども病院のパンフレットが読めるようになってます。http://www.aichi-colony.jp/library/pdf/2_03_airway.pdf

エアウェイを上手く続けるために、

私たちがいろいろと工夫したことも今度ご紹介できたらと思います✨

長くなったので今日はこれで！

ではまたー👋

ぺろみ

ピックアップ記事

関連記事一覧

  • コメント ( 0 )

  • トラックバックは利用できません。

  1. この記事へのコメントはありません。