希少疾患の悩み
こんばんは！
ぺろみです🐶
一昨日から第二回の難病児ツイオフが盛り上がってますね✨
私は早速お役立ち情報を教えていただいたり、貴重な同じ病気のお子さんのご家族と知り合えたり、とっても貴重な機会をいただいています。
幹事のりいさん@aoyamarii達のおかげ✨
こんなところでなんですが本当にありがとうございます🙇♀️
お顔が切れてる・・・
ツイオフ上でもたびたび聞かれる “希少疾患”の言葉。
うちの子の病気であるファイファー 病も、お仲間のクルーゾン病やアペール、アントレー・ビクスラー病の方々を併せて900人ほどということで、とても “稀な”病気になるのかなと思います。
市役所や保育園、病院でも、
👨🦰お子さんの病名は何ですか？
🐶ファイファー病です
👨🦰ヘイポー？
🐶いえ、ファイファー ・・・
👨🦰ハイパー？
🐶ファイファー！
👨🦰ファイヤー？
みたいなやり取りを何回もしました。
聞き慣れないカタカナを聞き取るのは難しいですよね。
病名を聞き取ってもらえないのはそんなに問題ではないんですが、こういった稀な病気の場合、専門家が少ないのが大きな問題ですよね。
私自身、医師国家試験で必死で勉強したはずですが、うちの子の病気のお仲間であるクルーゾン病が辛うじて記憶に残っているくらいでした。
専門医がいない病院だと、その病院に通院している同じ病気の子が少ないということであり、看護師さんや理学療法士さんなど、病院全体にノウハウが蓄積していないことになります。
例えば、高血圧や糖尿病など、患者さんの数が多い病気であれば、普段は意識していませんが病院側に目に見えないノウハウが積もっているものです。
希少疾患の病気については、そういったノウハウがある病院が限られてしまう（県内に専門医が1人もいない事態だってよくあります）のかなと思います💦
（決して希少疾患ではないからラクな病気、と言っている訳ではなく、希少疾患ならではの大変さということです）
うちの子みたいな病気は、教科書に載っていないマイナーなトラブルも多く、
医療現場のノウハウにとても左右するされてしまうので、
少なくとも子供のうちはそういったノウハウが蓄積された大きな病院のほうが安心だろうなあーとおもいます。
そういった病院にかからずにいる子達も未だにいるわけで、
SNSがそれを解消してくれたら素晴らしいですよね🏥
なんだかよくわからない結論になりましたね💦
つまりTwitter最高ということで💦
デマも多いですが💦
今日はこの辺で！
ではまたー👋
コメント ( 2 )
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初コメント失礼します。ウチの子は就学前のアペール症候群です。
出生時、難病のサイト位にしか情報がなく、他にあってもコピペだったり、稀にブログ開設しているのを見ても、お子さんがある程度成長されると更新がなくなったりで、情報収集の難しさも有りました。
産まれた病院から小児専門病院へと紹介してもらって、何人か同じ病気のお子さんを見つけられたとき、（不謹慎と言われるかもですが）嬉しかったです。居るところには居るんだって思う半面、専門病院にしか診られる先生がいないのだなと現実を思い知らされた感もあります。
何万人に一人とか、症候群で出方はそれぞれとか、孤独感を感じる事も多いですが、数少ない同病や似た病気の親御さんと何かしらで繋がれる事は本当にありがたいです。
まとまりの無い文ですみません。
ねこさんこんばんは！
コメントありがとうございます。
本当に、情報の少なさには私たちも苦労しました・・・。
うちの子を産むまで、こんなにも専門家が限られてる病気があるとは（医者なのに）知らなかったです。同じ病気のお子さん見ると嬉しくなるのも、本当によくわかります✨
くだらないことも書いてるブログなのですが笑 ぜひまたおいでください٩(๑˃̵ᴗ˂̵๑)۶ °