入学式・少し休憩

難病の子と暮らす日々

こんばんは!

ぺろみです。

相変わらず世の中はコロナでざわざわしています。

そんな中でうちの子の卒園式、入学式に参加してきました。

式典は体育館で、お互いの距離を2メートル離した上で行われて、窓は常時開放!

在校生あいさつや校長先生のお話はプロジェクターで行われました。

時間も短縮してたようです。

明日からは休校ですが、少しだけ新しいお友達と会うことができました✨

NICUで私の手にこじんまり乗ってたうちの子・・・

頭の拡張器、ドレナージ、胃管、エアウェイ、点滴にモニター、沢山のチューブたちに囲まれて頑張った日々・・・

まさかこんなにスーツぱつぱつの新1年生に成長するとは・・・👦✨✨


さて、

コロナウイルスの影響が、少しずつ私たちの住む北関東に迫って来ています。

我々ももし片方が罹患したら?

デイサービスが使えなくなったら?

緊急事態の際の手順を再確認しているところです。


これは少し前に体操服をとりに行ったときの写真
既にガラガラです💦

外に行けない、

みんなでご飯を食べに行ったり、遊びに行ったり出来ない・・・

少し前に医ケアばりばりだったときの生活と同じです。

私が復帰してるという違いはありますが・・・

世間がこの不自由さに気づいたとき、

驚くほど沢山のありがたいサービスが生まれるに違いないと思っています。


私は個人的には

一日でいいから寝てたら家事育児医ケアすべて終わっててゆっくり映画を観ててもいいサービス😴

の爆誕を首を長くして待ってます🦒


さてさて、

先月中頃から大忙しの我が家ですが、

いろんな影響で忙しい日々が引き続きつづきそうです。

悩んだのですが、

これから来る波に備え、

一度このブログを休憩して、本業and育児に徹しようと思います!

頭蓋骨早期癒合や、症候群のおうちの方で、

お悩み事やお役に立てることがあれば、引き続きTwitter @peromiyaharaにDMいただければと思います🐶

それでは皆さんstay safe!

またお会いしましょうね🌸

ぺろみ

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