そして支援学校へ・・・

難病の子と暮らす日々

こんばんは!

ぺろみです。

トイレットペーパーが消えたり、

学校がお休みになったり、

非日常が続いています。

うちの家あるあるなのですが、

こういう時に限って絶対やっちゃいけないミスをしたり、

忘れ去られたなにかが発生することが多いので、気を引き締めて生きたいものです・・・


さて、

来年からの支援学校入学前に、いろいろと準備しています。

うちの子は知的障害児さんのクラスに、重複障害という枠で入ることになりました。

送り迎えのバスだったり、

仕事を終えて迎えにいくまでの場所のことだったり(今お世話になっているところのデイを使うことになりました)、

着々と準備が進んでいきます。


書類の束を見ながらNICUに搾乳を届けてた時代を思い出しました。

(こちらは退院してしばらく経った頃。
延長器を帽子で隠して、動物園に行った時です)

あの時は障害もまだ固定していなくて、

この子は将来どうなるのか?

お話したり、歩いたりするようになるのか??

わからないことだらけで、雲の中をフワフワ歩いているようでした。

そんな中でも難病の書類だったり、いろんな情報を集めていく必要があります。

これが何故だか苦手でした。

今思えば、支援関係の書類の中に現れるママは、妊娠中思い描いていた

「子育てしている私」

とはまったくの別人です。まだ受け入れが出来てなかったんですね。

書類を書きながら現実を無理やり噛み締める毎日でした。

受け入れること、

簡単なようで難しいです。


受け入れができていなくても、

不思議に思われるかもしれませんがうちの子のことは

😍すごくかわいい😍

と思っていましたし、何があっても守りたい存在にまでなっていました。

子供の存在は受け入れられても、

私自身が難病児のママになることを受け入れるのは、難かしかったようです。

そんな日々から6年たち、今ではうちの子のママ以外の私は想像できないまでになりました😊

(なんの写真だと思われるでしょうか?
うちの子の自撮りです!)

4月からは支援学校に通う男の子のママになります。

もちろん他にも妻であり、下の子のママであり、消化器内科医であるわけで、

どの自分もフィットしてる状態が保てるのが理想です。

今年はまたまた受験がありますががんばります。

それではまた!

ぺろみ

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