この1年

こんばんは！

ぺろみです。

Twitterで何気なく呟いた一言が思いがけずいろんな方々に目にしていただいたようで、ありがたく思っています。

初めて来られた方向けに簡単に自己紹介。

地方で消化器内科医をしているぺろみと申します。

夫と娘、そしてファイファー 病という希少疾患の息子の4人で暮らしています。

このファイファー 病という病気を含めて、頭蓋骨早期癒合症候群という病気はお顔や見た目にとても特徴のある病気です。

例えば、うちの子はクローバーリーフ頭蓋と言って、クローバーの葉っぱ☘みたいな形をしています。

あとは、お目目がとっても大きくて、前に出ています。

そんな特徴があるお顔なのですが、全体的なバランスとしてとってもかわいいのです😊

うちの子に限らず、お顔や見た目のことで嫌な思いをする病気の子達が、暮らしやすい世の中になればいいのに・・・と日々思っています。

こんな弱小ブログですが、

1同じ病気のお子さんやご家族の参考になったり・・・

2私たちの暮らしをネットに放流しておくことで、こういう病気への認知が高まり、うちの子たちが少しでも暮らしやすくなると良いな、と思ったり・・・

でも1番はブログとして親バカを堂々とやれたら良いな、と思って始めました😆

毎週日曜日に更新してます。たまに月曜日になりますが💦

お暇なときにでもお付き合いください🌷

---

さて、先日うちの娘（うちの子の妹です）が1歳になりました。

この1年、早かったような長かったような・・・。

出産後に時短勤務に戻ってからこのブログを再開したので、娘の1年間とこのブログは共に歩みました。

うちの子は妹に対してはじめは少しジェラシーだったみたいですが、

少しずつお兄ちゃんになりました。

1番上の写真はみんなでスマッシュケーキでお祝いした時の写真です。

来年も楽しくケーキを食べられますように✨

それではまた来週✌️

ぺろみ