うちの子の場合⑤栃木県へ！1

こんばんは！

ぺろみです。

毎日暑いですね☀️

最近うちの子は私のiPhoneのアプリでお絵かきするのが気に入ってます。

たぶんTwitterから来てくださった方はご覧になっているかもしれませんが、

こんな感じの、犬やら魚やらロボットやらが帽子をかぶってポーズをとってるイラストです。

帽子の部分をうちの子が好きな形にいじって写真を撮るのですが、なぜこの帽子を選んだのか、この飾りなのか、いろいろ考えだすと可愛くて密かな楽しみになっております。

今日は、我が家の体験談の続きです！

前回はこちら→

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うちの子はミルクの飲みが悪くて、お鼻の管から注入になりつつも、全体的にはとても元気に過ごしていました。今後は水頭症に対してシャントをいれて、頭蓋骨の手術をすることになったのですが、宮崎県には専門医がおらず、栃木県の病院で手術をすることを決断しました。

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さて、小児科病棟にうつって、私は付き添い入院がはじまりました。毎朝病室の窓からドクターヘリが飛んでいくのを見て、私はあっち側じゃ無くなったんだなあ・・、とじんわり思い始めていた頃です。

付き添い入院といっても赤ちゃんの横に勝手に寝ててくださいというもので、もちろん私の分の食事は無く、さらに当時は病室内での携帯電話が禁止でしたので、私は赤ちゃんのお世話をしながらパソコンでクルーゾン病について調べたり、栃木への旅順を調べたりしていました。

生まれて２ヶ月の病気の赤ちゃんを連れて宮崎県から栃木県まで移動、文字にすると簡単そうですが、潰していくべきタスクが山積みです。

移動をどうする？

これは前回のポストのように、苦渋の選択で飛行機、電車、タクシーを乗り継いでいくことになりました。

難病の子を連れて何時間も移動して行くことには不安しかありません。

幸い時間はたっぷりありましたので、充分に調べて行くことにしました。

ちょうど漫画家のさかもと未明さんが、赤ちゃんを飛行機に乗せることについて発言され、騒動になっていた時期です。

ミルクの時間を調整して泣かないように、私の搾乳は飛行機に乗る前にやって、などなど計画しました。

飛行機会社にも連絡しました。医師が2人（自分たちのことです笑）同乗すること、医療ケアはモニターくらいということ、機内に医療機器があれば教えて欲しい等お伝えしましたが、なんと「ほかのお客様の迷惑になりますので・・・」とやんわり搭乗拒否されそうになってしまいました。

そんなふつうに拒否されちゃうものなの？？！

それならどうせ乗るしかないんだし、連絡しなければ良かった・・・

飛行機会社の名誉のために付け加えると、現在はかなり改善しています。救急セットの中身もウェブ上で見ることができますし、ハンディーキャップ専用の窓口ができてかなり親切になりました。

荷物をどうする？

これもまた大問題です。

大きいものはホテルに直接送ることにして、手持ちの荷物だけでもスーツケースいっぱいあります。1人は赤ちゃんとモニターを担当することにして、もう1人が運べる重さにしなくてはいけません。

母親に少しの間うちの子をお願いして、荷造りをしに家に戻りました。机の上に荷物を並べて行くと・・・

これでほんの一部です。全部持つと確実に肩を持っていかれます。

世の中のお母さん、お父さんたちはみんなこんな苦労をしているのでしょか・・・？

私はそれまで自分のことを聞き上手と思っていて、世の中の苦労を一通り知っているようなつもりでいたのですが、とんだ勘違いだったことがわかりました。

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そんなこんなでなんとか準備が整いつつあるころ、パパの様子がなんとなくおかしいことに気がつきました。

いつもは笑う冗談で笑わず、なんとなく目が合いません。

うーん、どうしたんだろう？

気にはなりつつも、初めての子で、しかも医療ケア児のお世話で手一杯で、あまり深く話ができずにいました。

次回はパパが人知れず味わっていた苦労と、いよいよ栃木に出発した話を書こうと思います！

ではでは、

おやすみなさいませー👋