いつ手術する？（中顔面低形成のこと）

こんにちは！

あいかわらず月曜休みだと日曜日にのんびりしてしまうぺろみです。

うちの子は相変わらず元気です😊

先週はお家の中でこっそりハロウィンをしました。

お兄ちゃん（いつもうちの子と呼んでる方）は耳付きの悪魔コスプレ、

赤ちゃんはピンク怪獣はのコスプレをして、写真を撮りまくりました。

合法的に可愛い格好させて写真撮るイベントを作ってくれて、ハロウィン様々です。

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さて、最近のうちの子のお悩みは、てんかんのことと、タイトルのようにお顔の手術をいつするか？ということ。

うちの子の病気は頭蓋骨早期癒合症候群といい、頭蓋骨の骨が生まれた時からくっついています。

普通の赤ちゃんは頭蓋骨がくっつかないで生まれてくることにより、産道を通りやすくなったり、その後の頭の成長に都合が良かったりするのですが、

うちの子はそれを手術で広げていかなければいけません。

すでに何回も頭の骨を広げる手術は受けていて、幸いうまく頭の容積はちゃんと普通の子並みにできているのですが、

うちの子の病気の場合（頭蓋骨早期癒合症候群の中でもファイファー 病というタイプになります）はお顔の骨（これも頭蓋骨の一部なのです）の成長が遅いという特徴があり、呼吸の時の空気の通り道が狭くなっています。

今まで、このせいで起きる夜間の無呼吸に苦しまされてきました。

うちの子の場合は奇跡的にエアウェイがフィットして、今はなんとかなっているのですが、いつかはお顔の手術もしなくてはいけません。

いつお顔の手術をするのか？

どの程度気道閉塞による突然死のリスクを減らせるのか？

形成外科の先生と相談しながら時期を決める予定です👨‍⚕️

同時並行で自分たちでも少し調べてます。

形成外科学会の診療ガイドラインの中に、頭蓋骨早期癒合症候群にたいする治療についても述べられています。

CQ14

上顎低形成，咬合不全に対する早期手術は有効か？

推奨

上顎低形成，咬合不全に対する早期手術としてのLe Fort Ⅲ /Monobloc/Frontofacial型骨延長法は有効である（グレードC1）。

こちらで全文も公開されています！

Le fort III〜と書いてあるところがお顔の真ん中の骨を前に引っ張り出す手術のこと。ガイドラインでは低いエビデンスレベルなごら推奨となっていますね。

呼吸については、長期的な改善が得られた報告が多いとありますが、一方で手術がうまくいっても、うまく呼吸機能の改善が得られない例もある、とあります。

うーん。

これについては論文の全文を読んで、私たちの保護者としての考えをシェアできればと思います！

長くなってしまいましたね💦

今日はここまで！

それではまた👋

ぺろみ